Kategorier
Betraktninger Hverdagsliv Litteratur

Om natten lyser stjernene – meget sterk lesing

27. januar 2019 ble det publisert en lang-les-sak på nrk.no; Først da Mats var død, forsto foreldrene verdien av gamingen hans.

Mats var født med Duchennes muskeldystrofi, en muskelsykdom som rammer gutter og som det dessverre ikke finnes noen kur mot. Lenket til rullestolen og med svært begrenset omgangskrets fant han et fellesskap og venner i online-spillverdenen.

Teksten rørte mange og den ble også oversatt til en rekke språk og publisert blant annet på bbc.com Mine øyne var ikke tørre da jeg hadde lest artikkelen, og det er fortsatt vanskelig å lese den uten at det blir fuktig i øyekrokene.

Nå har Mats´far Robert Steen skrevet boka; Om natten lyser stjernene – historien om vår sønn Mats, som virkelig er verdt å lese!

Om du synes nrk.nos sak var sterk lesing er det bare å stålsette seg. Denne boka er dønn ærlig, den er brutal og Robert Steen gir et usminket bilde av hvordan det er å få beskjed om at ditt barn har en muskelsykdom som det ikke finnes kur for. At denne sykdommen også er medfødt og arvelig gjør det ikke lettere.

Hvordan er det for foreldre å vite at sønnen kommer til å få et forholdsvis kort liv? Hvordan vil barnet og familien kunne leve et så normalt liv som mulig? Og hva er et normalt liv? Hva vet foreldre om det digitale livet ungdommene lever? Er alt overfladisk eller kan man skape virkelige vennskap på nettet?

Det som virkelig er rørende og tåredryppende er det foreldrene og familien opplever etter at Mats er gått bort og de får kontakt med vennene han hadde over hele Europa. De Mats hadde knyttet kontakt med og utviklet vennskap med. Foreldrene anså de som «venner», men måtte endre syn på det til at det var virkelige venner. Da jeg leste dette rant tårene.